唇顎裂攻略與香香桃園長庚的唇裂手術與攻略2012update－香香的故事

二月一日11:02

在長庚桃園

香香剛剛從開刀房出來被我笨拙的抱著安慰著

香一出生是單邊唇裂

裂的地方看的見裡面的牙齦

我很用力的餵她不到開刀規定的三個月五公斤她2個月就七公斤了

我們在我懷孕五個月時發現得但是有多嚴重一定要等到生下來才知道，

上海的外事醫院醫生很婉轉的跟我們說要快回台灣做所有的其他檢查，得到結果後立即做出最適當的決定

在來來回回的奔波與檢驗中，我們其實已經下定決心了，

我們當時一直以為是唇裂顎裂都有像是下面二種都有的情況

需修補植骨語言矯正但小小幸運的是香只有單邊不完全唇裂，

想當初我們哭得沒日沒夜溪哩嘩啦後，

決定KEEP住胎兒是正確的，今天我已知道就算是雙邊唇顎裂 (其實更好<補起來比較平均) 也不怎麼樣，因為台灣有的很棒的醫療團隊，應該是全亞洲最棒的。

雖然當時我們甚至被台北長庚一個冷漠的超英波醫師說: 唇跟顎都裂喔～！

就一直很難過〈想說不知道會不會很難修補

雖然在網路上researched後看到許許多多成功的案例，
但是天性愛擔心的我的孕期就是在強顏歡笑中憂鬱的度過...

過預產期10天后到醫院待產，

經過痛苦的兩天催生最後剖腹-----------

香香一生下來我昏昏的第一句是問我老公：她嘴巴嚴重嗎？

他沒回答因為他當時還以為一點唇裂都沒有所以在三確認，

因為單邊不完全唇裂在我們看來真的很輕微！

所以看的不是很清楚

好高興我們當時沒想不開的不要香香，

好高興我們各自毅然決然的離開了百萬年新的工作從上海回到台灣，

只為了給香最好的醫療，

所以從去年11月17開始我們擁有這個一直會陪伴我們一輩子的好美麗可愛的小天使。

有兔寶寶唇顎裂的爸爸媽媽要知道不管怎樣都是自己的骨肉，

能力允許的話，不要放棄兔寶寶，台灣的健保都會照顧脣顎裂寶寶的，而且不知道為何，

兔寶寶都聰明和貼心令人乍舌，每一個喔!

未來的路很漫長但是你不會覺得辛苦的。

我當時在babyhome.com.tw 裡面的兔寶寶故事屋（點下去）得到很多力量跟知識，那邊的爸爸媽媽都很好，不吝嗇的分享他們的過來人經驗，真的是很感恩大家。

再回頭說一下那天開刀。。。

我們1/31 住院check in 後量身高、體重、體溫、血壓 X 光檢查還有....

抽血!

X的5F手殘護士抽兩次都沒抽到還把香香搞的一直哭到痛徹心扉後來到樓下檢驗科的高手一下子就抽到（不過5f護士其他方面都很棒啦）

~~還說香香太胖了比較難找血管，~~ 真是的。（其實不介意被說胖但是介意被一直插針）

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我心愛的孩子哭成這樣，過去就好了，寶貝。

之後X光照照後回房休息，半夜兩點開始禁食，不過早上8:30的刀就還OK，半夜哄哄就好

第二天一大早就準備進手術房只可以一個人帶寶寶然後那個人要被穿的很矬，很矬，很矬，很矬......

等後室的周邊

我心愛的香香被護士抱走時還以為我們在玩遊戲笑嘻嘻的我看到這幕好難過喔

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一群護士簇擁著香香進入手術房

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手術中

過約2-3小時被通知可以接香香，我帶了相機，因為要抱著孩子約1小時觀察，所以孩子安靜下來時可以拍照

香香的腿上寶著點滴跟血氧器好可憐阿一堆機器

拔掉時那些膠帶會弄的寶寶好痛

香香很可憐的哭著我也一直掉淚

一出來會下巴一直抖因為麻藥的關係剖腹生的媽媽會懂

一開始還是會流血水我們香香流的比較少

葉子阿姨會來教怎麼照護傷口

很謝謝葉子姊很細心很親切的教我們，真的很感恩

你看長庚的衣服很大件還沒粉紅色害大家都叫香香弟弟

我後來自己來清傷口。。。好在我手巧，學的快，不然依我老公的身手一定把小孩搞壞。

看香香hello kitty毛巾下面的那一圈是肚圍，一定要帶，令人驚訝的好用！換藥，防著涼，都需要。

臉上會貼兩塊3M透氣貼說是來保護皮膚不被膠帶傷到

但是後來過幾天我撕掉時香香的皮膚反而長疹子

把傷口包好的樣子就是這樣人中會比較多血水所以要包紗布吸一吸

第二天醫生來看過，之後的到一個ok，就等著付好錢打包好就可以走了！我們的醫生是羅醫師，他很棒～很體貼，也願意以英文跟boris溝通

真的很感謝羅醫師的仁慈與高超的技術。

過兩天的香香真是恢復快速！人中也不必貼紗布了～

帶出去加維他命d

開完刀口水會更多，要多多擦擦

回家會給藥水

嬰兒藥水的餵食法，寶寶乖乖吃藥：

把滴管吸入0.5cc的藥水（對，慢慢餵），往臉頰內面(跟牙齦ㄉ中間)擠出，然後最重要的是對她臉上吹氣，就會吞下去了。

嬰兒反射動作會使她吞嚥

鼻膜像這樣是不標準的，要往裡面推到底喔

剛把鼻膜拿出來的鼻孔，空空的～

鼻翼上的貼貼是人工皮，因為那邊留濃了

在家就豪邁一點，一大人中貼！

休息一下

猜一猜：猜猜這是哪個部位阿～？

答案：膝蓋側面啦～想到哪去了～

以下是給我們一樣的兔寶寶爸爸媽媽的攻略

脣顎裂手術建議攜帶物品：（改編自倫爸&倫媽--唇顎裂照護分享~的心血,謝謝你們＊淚＊）

除了奶粉與周邊還有尿布（B2杏一有賣幫寶適）,別忘了攜帶：

- 寶寶的健保IC卡

- 戶口名簿影印本或是戶籍謄本影印本

- 寶寶監護人的身分證(辦住院手續需用到)、

- 寶寶的換洗衣服 (出院穿的一套跟身上一套ok 因為長庚有附不過寶寶低於6kg的還是穿自己的 因為長庚的很大)，記得要是前扣/前綁式的衣服

- 手術同意書(請先填寫好要簽名，蓋章不夠)，

- 夏天的話建議帶一個小盆子跟寶寶沐浴乳，可以幫小朋友擦澡（B2杏一有賣），不過不建議洗澡

- 拖鞋或是穿拖鞋去

- 香皂或是洗手乳（B2杏一有賣）殺菌洗手乳會比較好，在廁所洗手用

- 寶寶的乳液或是嬰兒油可以保溼跟撕醫療膠帶用的

- 大小毛巾(小毛巾可用來舖在媽媽的肩上有時手術完會吐/大的可以撲床，桃長的清潔阿姨很馬虎，床單上還有頭髮)

- 肚圍，有魔鬼沾的那種，厚實，寬一點比較好

- ~~小紗布巾(用來擦拭小朋友的口鼻流出的血水，多帶幾條比較好)~~ 醫院有紗布會供給（B2杏一有賣）

- 衞生紙(B2 7-11 也有賣)，你尿尿也要用廁所是一個空

保溫瓶(可儲存熱開水燙奶瓶)，

我們是帶杓子，在茶水間洗奶瓶and吸奶器

小被子(大人休息時可蓋，醫院空調有些怪異)，我們夫妻一起去但是長庚只給一條被好險我們帶一個大被子去我堅持的所以爸爸沒被冷死

-帶寶寶習慣的毯子

- 可以帶個玩具讓寶寶有家ㄉFU (同場加映溫柔婉約護理師-怡杏姑娘）

- 要掛衣服的自己帶衣架或是S鉤 病房的衣櫃是空的很空

- 75%酒精噴液按完電梯拉門把握手後清潔馬桶蓋抱寶寶之前都要噴一下消毒喔

- 水神！跟酒精一樣但是還可以殺大腸桿菌又可以噴食器，吃下去也沒關係，大推！

- 塑膠袋或垃圾袋(醫院內垃圾要分類，要自行拿去分類區丟) 但是房間有小小塑膠袋可以裝小小垃圾有感染性垃圾的話可以跟護士要紅色樹塑膠袋

~~- 可帶 Baby 的小推車，偶爾推小朋友出去晃晃~~。大門一進去的右手邊義工服務台可以無償借娃娃車喔（不過不要晃到B2餐廳很多遊民我被傳染感冒）

- 可以準備一下退熱貼，以防小朋友術後發燒。沒有的話還是一句老話：（B2杏一有賣）

- 可以ORDER醫院的餐點蠻多選擇的也不貴大約是180三餐樓下自助餐很髒也有賣麵之類的但是我吃依次自助餐就中標（流感） 7的吃吃也不便宜

醫院單人房簡介：

單人房一天需補貼3000元有提供網路線，捲筒衛生紙，內有電視，冰箱，沙發椅一套，陪宿椅一張，梳妝檯一個，吹風機一支，並送報紙。

健保房的規模:
(其餘病房只有病床、陪宿椅和衣櫃子，沒有網路和電視，可以的話爭取窗邊，因為有窗台可以利用，因為健保房真的蠻小是三床一間沒網路沒電視喔)

週遭環境與設施：

地下一樓門外有一家伯朗咖啡(早餐很好吃，但是蠻貴)
地下二樓有餐廳(要注意餐點供應時段)和一間 7-11
桃園分院週遭數公里內沒有其他建築與店家。

長庚醫院桃園分院交通公車開車資訊：

有機車跟汽車停車場聽說都不貴喔

本來我們要到市政府坐1211去林口長庚再轉免費接駁車到桃園長庚（其實兩者離很近）

但是我老供說太辛苦不要省這裡（先生我們兩個都沒工作中我是賢慧ok？）我們就坐小黃

市政府到桃園分院大概650 沒打折（因為過年期間）回來980 桃園計程車超賤過年加價加超多 (735＝980) 再長庚坐桃園的計程車要先問一下有沒打折之類的

可以到這裡算計程車資--點下去

附錄： （完整摘錄自倫爸&倫媽--唇顎裂照護分享~的心血,謝謝你們＊淚＊）

唇裂術後照顧須知

一、舒適的臥位：仰臥、半坐臥、側臥。
二、拍痰：為減少麻醉後痰液堆積，導致寶寶吐奶或不舒服。
☆ 時間—手術剛回病房或每2小時。
☆ 方式—以手掌微彎，以手腕力量輕叩。
☆ 部位—腰部以上，腋下兩側。
三、清潔：1.顏面—以溫毛巾除去消毒液、血跡。
2.傷口護理— ☆ 保持唇鼻傷口縫線清潔、無血跡。
☆ 每次餵奶(進食)如服藥後清洗傷口，每天約4-5次，先用濕
棉枝(開水或生理食鹽水)清洗兩側鼻孔→人中→上嘴唇→上
嘴唇內側。
☆ 再用乾棉棒擦乾，塗上薄層藥膏。
四、餵食：唇裂術後進食仍可以正常使用奶嘴、奶瓶。
☆ 姿勢—45度(手抱)。☆ 用物—奶瓶。
☆ 藥水—滴管(醫院會給)。☆ 溫牛奶—先從60cc開始，不夠再增
加奶量。
五、口腔衛生：餵奶後必須餵開水或以口腔棉棒沾冷開水清潔。保持口腔清
潔。
六、手術後5-7天可以拆線，拆線後須貼美容膠布或矽膠片固定。疤痕按摩在
拆線後2星期由醫師視情況決定。一天4-5次，每次3-5分鐘，主要是預防
疤痕的孿縮及凸出，約半年。
七、鼻模(自費)：☆為維持鼻軟骨的形狀，手術後醫師將依個別情況給予配
戴。
☆ 使用自來水清洗。☆ 注意戴法—窄面朝上，寬面朝下。
☆ 拆線前—每4小時取下清潔並休息30分鐘。☆ 拆線後—1天取下2-3 次。
☆ 拆線前—塗藥膏配戴。☆ 拆線後—塗凡士林配戴。
☆ 鼻分泌物多，如流鼻涕時可隨時取下或暫停配戴。
☆ 時間—配戴6-8個月。

顎裂手術後護理

一、顎裂傷口縫線為可吸收線，不用拆線，約一個月內可自行吸收不須上藥
二、拍痰：為減少麻醉後痰液堆積，術後回病房或每2小時，在腰部以上腋下
兩側，手掌微彎，以手腕力量輕叩。
三、手術後進食用物：可用滴管、湯匙、雙層蓋奶嘴的奶瓶、杯子。
四、手術後飲食種類：
☆ 手術後2-3日—使用冰、冷流質飲食，例如：果汁，融化的冰淇淋
等…，一週後可以改溫的食物。
☆ 手術後第1週—完全流質飲食；例如：米湯、豆漿、果汁、肉湯、
米漿、菜湯、雞湯、魚湯、排骨湯、奶昔、濃湯…等。(以寶寶手術
前有吃過的食物為主)。
☆ 手術後2~3週—半流質(軟質)；例如：稀飯、布丁、蒸蛋、麵線、
麵條、冬粉、蛋糕、魚、水果泥…等。
☆ 手術後第3週—恢復正常飲食(肉、飯、硬質食物)。
五、保持口腔清潔的方法：每次進食後
☆ 一歲左右的小朋友，以餵開水代替漱口。
☆ 四歲以上的小朋友及成人，需刷牙(可用牙膏)、及漱口。
六、小小孩白天或晚上睡覺時，雙手使用手套或棉襪給予約束作拳頭狀的包
紮( 2週後不必包手)。小心尖銳物或手指放入嘴巴內。
七、禁喝汽水、沙士、可樂等刺激性飲料。
八、耳內如有埋耳管，避免耳道進水，若有異味加重或流出黃色分泌物，請
速回門診檢查。
九、注意事項：★ 發燒的處理(38.5度以上)—多餵液體食物、加強拍痰、睡
冰枕、沖溫水澡。
★ 手術部位出血的處理(少見)—1.先哄寶寶安靜。2.頭部保
持45~90度。3.餵冰開水或含冰水。4.用乾淨的紗布或手
帕直接按住上顎。5.不止血時送醫掛急診

鼻模貼紙的做法-香香嗎版本

http://donna2u.pixnet.net/blog/category/2126860

鼻模貼紙的做法- 兔寶寶家族版本
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1151501,cid110189985.htm
很多寶貝在做完唇裂手術之後，戴鼻模也是父母親很棘手的一項功課，
尤其是鼻模容易被鼻涕阻塞，清理時拆拆裝裝實在很不容易，
為了製作打了孔的膠帶，又要做得多，孔位又要準，也是大家都很頭痛的，
有的家庭有門路開了模一次就可以衝出幾百張一模一樣的貼紙，
但畢竟不是每個家庭都能這樣做的，所以這邊倫爸要來分享一下自己的方法，
希望可以幫需要做貼紙的人輕鬆的做出又多又好的鼻模貼紙。
1. 把窄幅的透氣膠帶貼在貼紙簿上，baby 的鼻子很小，用窄幅的尺寸較合適，
記得兩面黏貼，這樣做好之後正反面一次就是兩張可以用，
貼好之後裁下來剪成一小段一小段，每段約3.5公分，視 baby 的鼻型大小而定。
2. 將每一段對折之後塞進單孔的打孔機打孔，打孔的位置要稍微試一下，試準了之後在打孔機旁邊畫上記號，以後照著記號打就很輕鬆。
3. 打完孔之後拿出來，攤平就完成了，由於是對折之後打孔，所以兩孔會對稱。
戴上鼻模之後，將膠帶對準鼻孔貼上，兩側上折黏在 baby 的鼻翼就行，
這樣不但美觀，也很牢固，而且不傷臉頰，又容易拆換。